Quel est le rôle d’un réseau SEP ?

Soumis par le 25 mars 2016

L’idée de la création de réseaux est venue au début des années 2000 alors que le besoin se faisait sentir pour cette maladie touchant environ 80 000 personnes en France et pour laquelle de nouvelles thérapeutiques venaient d’apparaître.

La collaboration entre les différents professionnels de santé devenait de plus en plus nécessaire pour le suivi des patients et pour leur apporter les réponses aux questions qu’ils ne manquaient pas de se poser. Il est loin le temps où la communication se limitait à un monologue du médecin et à de nombreux non-dits qui perturbaient les malades et leurs familles. Les moyens d’information ont considérablement augmenté mais ne permettent pas toujours une rigueur suffisante, ni une individualisation des notions distribuées sur internet en particulier.

Il est devenu évident qu’il fallait faire émerger l’amélioration de la prise en charge médicale et paramédicale, psychologique et sociale qui passe par la mise en commun des connaissances des médecins (neurologues, médecins de médecine physique et de réadaptation, généralistes), des infirmières, des psychologues, des ergothérapeutes et des assistantes sociales.

Le but est d’optimiser les soutiens aux patients à proximité de leurs domiciles, de coordonner et d’organiser leur projet de vie en collaboration avec les professionnels, et/ou les structures concernés. En outre, le réseau facilite l’utilisation de protocoles communs à tous les intervenants.

Le réseau intervient à la demande du patient ou/et de sa famille ou/et des professionnels du secteur et évalue les besoins par l’équipe de coordination pour une prise en charge optimale. Il ne se substitue pas aux praticiens traitants, ni à l’équipe hospitalière qui peut avoir été sollicitée lors d’une poussée plus importante. Sinon, pour une poussée à domicile, le réseau peut coordonner des perfusions de corticoïdes et conseiller le bon usage du traitement de fond. Voir en particulier la FAQ intitulée : "Puis-je bénéficier de perfusions de corticoïdes à domicile ?"

Les réunions régulières des intervenants du réseau leur permettent d’échanger entre eux des mises au point au sujet de cette maladie. De même, ils évaluent les besoins d’accompagnement des malades et de leurs proches à qui ils fournissent des brochures traitant des différents centres d’intérêt pour eux. Ils actualisent un site internet.