Qu’est ce qu’un Patient Expert ?

Soumis par le 4 mars 2016

Le terme "Patient Expert" apparaît dans le cadre des discussions autour de la démocratie sanitaire et de la loi du 4 mai 2002, relative aux droits des malades. Les associations de patients ont été sollicitées pour participer aux travaux de réflexion, d’orientation et de décision dans les différentes instances sanitaires : la Ligue Française contre la SEP a choisi de mettre en place une formation de Patients Experts à l’initiative de son Président le Dr Olivier HEINZLEF.

La notion de "Patient Expert" peut être définie comme un concept de malade qui va dépasser l’expérience propre de sa maladie chronique pour devenir un interlocuteur crédible pour les autres patients atteints de la même maladie. Il développe une expertise qui peut être utilisée par les établissements de santé et les institutions pour améliorer la prise en charge des patients.

En effet, l’idée d’un approfondissement de la démocratie sanitaire pour Madame Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé "doit faire franchir une autre étape en prolongeant le grand mouvement en faveur des droits des malades initié par la Loi du 4 mars 2002. La qualité d’un modèle de santé publique se mesure désormais à la place qu’il accorde aux patients. Le ministère de la santé fut celui de l’hôpital, puis des professions de santé : il doit être aussi celui des patients".

La formation a été confiée à une agence qui a une longue expérience dans la formation de Patients Experts dans différentes pathologies : elle comprend une partie présentielle de 56 heures composée de 4 modules de 2 jours en résidentiel et est complétée par la mise à disposition des participants d’un espace virtuel de co-apprentissages et de co-productions .

Le recrutement s’est déroulé sur une période de 6 mois ce qui a permis de constituer un groupe de 8 personnes dynamiques, engagées et présentant un large éventail de compétences professionnelles, venant de différentes régions de France. Un des Patients Experts va être intégré au sein du réseau SEP Ile de France Ouest pour participer à l’élaboration des projets du réseau et des programmes d’ETP.