JOURNEE PATIENTS DU 21.11.2015 : Les symptômes invisibles dans la SEP

Soumis par le 29 janvier 2016

Mme S. MILLE, Dr M. TCHIKVILADZE, Mme F. MAILLARD

Les symptômes invisibles dans la SEP sont souvent sous-estimés par le corps médical si le patient ne les évoque pas de lui même ; ils sont plus difficilement perceptibles que d’autres alors qu’ils peuvent être plus invalidants. Ce qui amène la personne concernée à s’isoler, ne se sentant pas comprise par son entourage. Au handicap, lourd à supporter, s’ajoutent le regard et l’incompréhension des autres, souvent sources de souffrances. Aussi, pouvoir parler et être entendu autour de ses symptômes peut aider à leur meilleure prise en charge.

La consultation neurologique est longue avec un interrogatoire sur les symptômes "visibles" comme l’équilibre, la marche, les troubles urinaires, etc. et un examen clinique des réflexes, de la motricité, etc. Pour être écouté sur les "symptômes invisibles", il faut que le patient "prépare sa consultation" en évoquant ses différents problèmes "invisibles" : - la fatigue est très fréquente dans cette affection quel que soit le stade et gêne particulièrement la vie quotidienne , familiale et professionnelle ; - les douleurs sont variées, subjectives, ce qui rend leur évaluation difficile, en particulier pour les fourmillements, les brûlures, ou les décharges électriques dans le dos en fléchissant la nuque (signe de Lhermitte) ; - l’anxiété et les idées dépressives sont prédominantes là aussi à n’importe quel moment de l’évolution ; révélées seulement par des questions précises du neurologue portant sur le sommeil qui est souvent perturbé par ce fait, les difficultés de mise en route le matin (signe de dépression) et la perte des appétits pour les repas ou les relations sexuelles ; - les troubles intellectuels peuvent entraîner des ennuis dans le travail du fait des pertes d’attention, d’une concentration instable ou d’une mémoire défaillante surtout pour les faits récents ou les noms propres.
La préparation par écrit avant de rencontrer le neurologue permet de ne pas oublier ces symptômes invisibles en les exposant d’emblée et en même temps que les symptômes physiques, ce qui permettra qu’ils soient inscrits dans le dossier médical ainsi que leurs traitements qu’il faudra adapter au fur et à mesure de la réponse thérapeutique. On fait appel aux médicaments antidouleurs particuliers à cette situation, aux antidépresseurs et à la prise en charge psychologique par des professionnels susceptibles de réaliser des thérapies adaptées de soutien ou comportementales et cognitives.
La participation de l’aidant principal à l’évaluation des troubles est indispensable du fait de la méconnaissance fréquente par le patient du retentissement sur les relations familiales et de sa difficulté à apprécier lui-même les modifications de son comportement. A l’inverse, l’aidant principal sera informé de ces symptômes invisibles et pourra en tenir compte dans son aide au patient car il est bien habituel de sous-estimer ces plaintes incompréhensibles pour un profane.