JOURNÉE NATIONALE D’INFORMATION POUR LES MOINS DE 21 ANS ATTEINTS DE SEP LE 21 OCTOBRE 2017

Soumis par le 31 juillet 2017

Pour la 6ème année consécutive, la Fondation ARSEP (Aide à la recherche sur la SEP) et le Centre national de référence des maladies neuro-inflammatoires de l’enfant (Cnrm-NIE) auquel se joint le centre de compétence de Nancy, s’associent pour organiser la journée nationale d’information dédiée aux enfants, adolescents et jeunes adultes de moins de 21 ans atteints de Sclérose en Plaques et à leur famille. Cette journée se déroulera le samedi 21 Octobre à l’Hôtel IBIS Paris Bercy – 19 place des vins de France - 75012 Paris de 9H00 - 17H00. Cette journée est unique en France.

Le thème de cette année est « Rendez-vous en service inconnu » ou comment vivre sereinement la transition entre un service de neuropédiatrie et un service de neurologie adulte.

La matinée se déroulera sous forme de conférence/débat où interviendront des professionnels (neuropédiatres, neurologues, infirmières, …), mais également des jeunes adultes qui apporteront leurs témoignages. Seront également présentes les infirmières impliquées dans le programme JUMP – programme pilote dont l’objectif est de faciliter la transition ado/adulte.

L’après-midi sera occupée par plusieurs ateliers destinés aux enfants, aux adolescents ou aux parents :
- Rendez-vous en ZÉNITUDE ou comment se détendre grâce à la sophrologie – atelier destiné aux enfants et aux adolescents.
- Au secours, je deviens ASSURÉ SOCIAL ! ou comment remplir sa feuille d’assurance maladie – atelier destiné aux adolescents et aux jeunes adultes
- Au secours, JE SUIS EN COUPLE ! ou comment vivre sa sexualité – 3 ateliers sont proposés en fonction de l’âge des participants : 12 – 15 ans ; 16 ans et plus ; parents.
- Rendez-vous dans 10 ans : DEVENIR PARENT ? ou fertilité et grossesse - 2 ateliers sont proposés en fonction de l’âge des participants : 16 ans et plus ; parents.
- Rendez-vous en TERRE-HAPPY ou information sur les traitements – atelier destiné aux adolescents, jeunes adultes et parents.
Toutes ces activités sont animées par des neuropédiatres, des neurologues, des gynécologues/obstétriciens, des infirmières, une assistante sociale, une éducatrice, une psychologue.

La journée sera clôturer par la Visite de la Cinémathèque Française où les participants pourront découvrir l’UNIVERS DU CINÉMA ET DE LA BD de René Goscinny.

Différentes animations pour les moins de 12 ans seront organisées tout au long de la journée (sophrologie, jeux de société, séance polaroïd, …..)

L’inscription, réservée aux familles ayant un enfant/ado atteint de SEP ou aux jeunes de moins de 21 ans touchés par cette maladie, est gratuite mais obligatoire.

Toutes les informations sont sur le site de la Fondation ARSEP : https://www.arsep.org/fr/187-congres-des-enfants.html.

Flyer ci-dessous :